El nombre Nicolás es de origen griego y significa "El victorioso" o "el que lleva al pueblo a la victoria". A los 22 años Nicolás Maucieri enfrentó quizás, la lucha más
importante de su vida: sortear el camino de una enfermedad de la cual nunca
había escuchado, superarla, creer y salir adelante. Acá un poco de su historia.
Todo había comenzado con lo que parecía ser un resfrío “Un
resfrío que parecía no curarse con nada. Al principio pensaba que era neumonía.
Estuve con 15 días de tratamiento para neumonía y no se iba, y empezamos a ver
qué podía ser y era algo raro”. Así comenzó el Nicolás el periplo de
una enfermedad que le llevó cerca de tres años superar.
“Fueron casi dos mese hasta la biopsia y el resultado, para ver qué tenés y si tiene
cura, si no tiene cura. Ahí las emociones estaban a mil hasta que te dan el
diagnóstico”. A mediados de junio del 2010 Nicolás se hizo la biopsia con un diagnóstico que no
esperaba recibir 15 días después.
“Me dijeron que era linfoma de Hodgkin, es cáncer a la
sangre. Parecido a la leucemia, pero no tan negativo como la leucemia” Sin dudas
el diagnóstico lo dejó con ese primero momento de depresión y lucha por
revertir su estado de ánimo. Los médicos le dijeron en un primer momento que
tenía un tratamiento de seis meses de quimioterapia, luego unos estudios para
poder ver si su cuerpo asimilaba el tratamiento y de ser así tenía el alta
final y una vida normal nuevamente.
“Al principio te preguntas por qué te toca. En ese tiempo
tenía 22 años, estaba trabajando normal, estudiando una carrera. Tenía una vida
sana, salía a correr, jugar. Y de repente que te bajen de un hondazo así es
como se te corta todo”.
La mamá de Nicolás estuvo con él al momento de conocer el
diagnóstico, el que recibió en Buenos Aires luego de la biopsia. Me cuenta que mamá
se mostró fuerte con él, y que el apoyo para salir adelante siempre estuvo
firme “Nunca la vi caída a mi vieja”.
El linfoma de Hodgkin es normal la edad de Nicolás según le
contaron los médicos, se desarrolla en gente joven. Incluso los médicos le
contaron que el actor Facundo Arana pasó por la misma enfermedad y que hoy vive
una vida normal. Fue un ejemplo que le dieron los para animarlo con su
tratamiento.
Al momento de detectarla, la enfermedad se encontraba
bastante avanzada. Las dificultades o síntomas se demostraban en un cansancio
físico generalizado. Parecía algo normal, para alguien que trabaja, estudia y
tiene una vida social activa que no para todo el tiempo como la de él, normal
de cualquier joven con esas
posibilidades.
Fueron seis casi siete meses de tratamiento, en enero del
2011 recibió el primer alta médica. Desde agosto del 2010 el tratamiento lo
pudo hacer en su casa, en Río Grande, que lo hizo más llevadero sobre todo
estar con su familia y amigos.
“Si bien el tratamiento era cada 15 días hacer
quimioterapia, dentro de todo estaba en mi casa. Estaba con mis afectos, todo.
Lo más difícil fue ese tiempo que estuve en Buenos Aires medio alejado”.
¿A quién sentiste la
necesidad de contarle cuando te enteraste?
- Tengo una amiga de
años que se llama Tania, ella. No fue al instante porque en ese caso fui más cerrarme
y estar un tiempo asimilándolo yo y después salí a contarle al resto.
¿Cómo fue esa
asimilación? ¿Cuánto tiempo te tomó?
- Desde que me dieron
el diagnóstico, más o menos una semana que era la cabeza dando vueltas. A uno
le espera todo lo que es desconocido, como la quimioterapia. Yo en ese tiempo
no sabía lo que era quimioterapia, me enteré cuando me dijeron que tenía que
hacerla durante el tratamiento. Te pones a buscar en internet cómo es, o
empezás a buscar más información y ves que no es medicación solamente.
Los primeros meses de tratamiento no fueron tan fuertes, no
tuvo caída de cabello por ejemplo, pero si sufrió bastante el maltrato del
cuerpo. Dos días después de cada sesión tardaba en recuperarse y comenzar a
componerse.
Los primeros meses de quimioterapia, Nicolás estuvo en su
casa, pero de licencia médica. La quimioterapia le bajaba mucho las defensas y
en ese proceso de tratamiento no se podía enfermar ni tomarse una gripe ni nada
porque era contrarrestar el tratamiento “Tenía que estar como en una cajita de
cristal” lo cuenta.
El tratamiento era cada dos semanas, en enero del 2011
terminó la primera etapa y en febrero de ese año Nicolás viajó a hacerse un
estudio final para ver si la enfermedad había retrocedido. Ese primer estudio,
en febrero del 2011 fue positivo, la quimioterapia había hecho efecto y la
enfermedad había retrocedido.
¿Qué cosas usabas
para mantenerte encaminado durante el tratamiento, de no caerte en la
desesperación o el desanimo? ¿Quiénes estaban para acompañarte en ese proceso
tan difícil?
- Para mi primero fue
un tiempo de asimilación, cuando lo asimilé y pude encontrarle la vuelta fue
todo positivo. Lo empecé a mirar de una forma positiva. Fue como un punto, antes
era un chico activo pero era menos sociable, más calladito, no era de meterme
tanto en actividades y a partir de ahí es como que me hizo ver la vida, valorar
un poco más la vida. Le encontré un valor más importante a la vida y empecé a
proyectarme en cosas que iba a hacer cuando tuviera el alta. Entonces era como
proyectar, y al proyectar me ayudaba a que se pase más rápido el tiempo y para llegar y lograr esos objetivos.
¿Cosas como qué te
planteaste empezar a hacer después del alta?
- ¡Un montón! Como el
grupo de trekking que teníamos con un amigo recién empezado y queríamos
proyectarlo como un emprendimiento turístico. Entonces a meterle fichas en eso,
armar una página web, a armar paquetes para que la gente se prenda. También me
gusta mucho escribir, yo digo que si no hubiera
estudiado turismo hubiera estudiado cine. Y en ese tiempo había empezado
un curso de cine a distancia, había empezado a escribir, era de escritura de
guión. Así que también me enfocaba en eso: escribía, cada semana tenía la
charla con el profesor para ver cómo iba el proyecto. Había varias cosas.
¿Se te hizo larga la
espera hasta el alta?
- La primera vez no.
El proceso del 2010 no fue tan largo como fue la última vez. El 2011 estuve
diez puntos, y en 2012 tuve la recaída, en mayo. Yo me hacía estudios cada seis
meses como un control, y en uno de los controles encontraron como que había
aparecido de vuelta. Ahí fue más difícil porque pensaba que no iba a poder
pasarlo de nuevo. Me acordaba y pensaba
“no, no lo puedo pasar”. Es que ya sabía lo que venía, no era como la primera
vez. Sabía cómo venía la cosa pero no pensé que era para tanto, fue dos o tres
veces peor.
La segunda parte fue
peor ¿Por qué?
- Si bien no eran
quimios cada quince días, sino eran cuatro nada más, eran cuatro quimios diez
veces peor que las que me hacía al principio. Además que el cuerpo se iba deteriorando
porque el medicamento era como que te hinchaba, ahí si tuve caída de pelo. Después
de los 4 meses tuve un auto trasplante de médula que era para consolidar el
tratamiento. Era mucho más complicado.
El tratamiento de la recaída no solo fue más fuerte, sino
que además tuvo que hacerlo en Buenos Aires durante todo ese tiempo. Su mamá
fue quien la acompañó en todas sus derivaciones, y cada tanto alguien de su
casa viajaba para acompañarlo pero mientras, la distancia lo hacía mucho más
duro. No poder volver a su casa después de la quimio y que no haya nadie para
visitarlo era mucho más difícil.
La posibilidad de una
recaída en los casos del linfoma de Hodgkin es de un 20% de las personas que
superan el tratamiento. Una noticia dura, sobre todo por los tratamientos más
fuertes que tuvo en enfrentar Nicolás en esta segunda etapa. Proyectarse hacia
adelante y pensar a futuro fueron esenciales también para mantener el ánimo.
¿Y tu familia como
iba tomando el después de la recaída? ¿Cómo fue para ellos?
- Y también fue
difícil. Nunca los vi mal a ellos pero imagino que debe haber sido pesado
porque la familia era como que estaba dividida en dos. Mi hermana con mi papá
acá (En Río Grande) y yo con mi mamá allá (En Buenos Aires). Y mi papá trabaja,
mi hermana estaba acá sola, también necesitaba la figura de su madre. De estar
los cuatros siempre juntos en la casa y de repente estar diez meses unos allá y
los otros acá debe haber sido difícil.
Las actividades al aire libre, siempre que podía, conocer
gente y dejarse hacer amigo de personas en Buenos Aires, ayudaron a que la
parte más dolorosa del tratamiento sea mucho más llevadera.
¿Tuviste miedo alguna
vez? ¿Pensaste alguna vez que la recaída podía ser el final?
- Y la primera vez sí,
porque no sabía nada. Pero la segunda era distinta y sabía que tenía solución. Fui
del 20% que volvía a caer, los médicos decían
que era mala suerte pero yo creía que en todo tenía que ver Dios también.
¿Cómo juega la fe en
todo esto? Ibas a una iglesia y considerabas a Dios, que pase todo esto, algo
te tuvo que haber movilizado.
- Primero era echarle la
culpa de alguna forma de por qué me tocaba pasar esto. Y después en ese tiempo
de asimilarlo, uno ya se da cuenta de que en realidad Dios no te lo hace
apropósito. Seguramente quiere hacerte ver algo o llamar tu atención, lo
permite por algo, no lo permite por hacerme pasar mal.
¿Sentís que había
algo que tenías que aprender? ¿Cuál es la lección más grande que te dejó todo
esto?
- Y en esta segunda
vez sí. Por un lado Dios quería llamar la atención en mí, yo realizaba mi vida
normal, iba a la iglesia y todo pero a Dios no lo tenía tan en cuenta. Era como
que estaba ahí, y yo realizaba mi vida normal total todo me iba bien. En casa
era algo similar, es como que Dios fue tocando a cada uno. Con mi papá fue con
una falta de laburo de dos años, no había trabajo y a él lo tocó por ese lado.
Es como que a todos nos fue llamando la atención de una manera distinta.
Pero a vos te tocó de
una manera pesada.
- A mí me tocó una
pesada, pero dicen que Dios no te pone una prueba que no puedas superar. Aprieta
pero no ahorca.
¿Fue importante para
vos sentir de alguna forma que Dios tenía el control de todo eso?
- Si sí, es como que
estaba muy tranquilo. Siempre estuve tranquilo. Obviamente por momentos tenías mis
bajones, mis momentos. Pero como que en todo momento supe que era una prueba
que iba a pasar y bueno, tenía que terminar.
¿Cómo involucrabas a
Dios en esta última recaída? ¿Cómo hacías para sentir que Dios estaba presente?
- Uno lo buscaba, uno
lee la palabra y sabe que justo te está hablando o te está tocando en un tema
especial. Tener una comunión todos los días y saber que Dios te está hablando.
Y me hacía mostrar por qué estaba ahí y por qué pasaba por todo esto. Ahí
estaba la llave.
¿Sentís que Dios
podría habértelo hecho más fácil?
- Es que si lo hubiera
hecho más fácil capaz que no me iba a llamar la atención, tenía que buscar algo
groso para hacerme reaccionar. Si no hubiera seguido como siempre.
¿Sentís que hay un
milagro en tu vida, en tu recuperación?
- Yo no lo tomo como
un milagro, porque en realidad lo mío fue un proceso. No fue que me dieron el
diagnóstico y a la semana o al mes me sané. Yo la tuve que pasar desde el
principio hasta el final. Si se que no fue igual, se que Dios estuvo conmigo
porque de otra forma no lo hubiera pasado, en vez de ir para adelante hubiera
ido para atrás yo. A Dios si lo tomo en cuenta porque me ayudó a asimilar el
proceso. No fue un milagro, fue un tiempo en que Dios me dejó en el desierto y
después me sacó.
Verlo de esa forma es
mucho más fácil de llevarlo ¿No?
- Mucho más fácil, yo
creo que si la gente se diera cuenta que con Dios es mucho más fácil lloraría
menos, estaría menos depresiva. Cuando estás esperando para quimioterapia vos te encontrás con todo, todo tipo de
gente. La gente estaba muy desahuciada, yo me sentía como privilegiado de tener
a Dios en ese momento. Era como que tenía el comodín, la estaba pasando mal pero
sin embargo estaba con Dios, es como estar tranquilo, tener paz.
¿Cómo llega el alta?
- El alta llega
después de todo este proceso que fue bastante largo porque fueron las cuatro
quimioterapias, el auto trasplante de médula que es una extracción de células,
después una quimio fuertísima que te deja sin médula y después te re incorporan
las células que forman de nuevo la médula. Todo esto es un mes de proceso
internado que encima me tocó entre mi cumpleaños y las fiestas, cumpleaños,
navidad y año nuevo en una clínica con tu mamá, más triste no podía ser.
Después de eso me hice un estudio final que mostraba que todavía quedaban tres
puntos. De toda la masa que era quedaban tres puntos que supuestamente después
del trasplante de médula no tenía que quedar nada, era todavía la duda de que
si todo había salido exitosos o no. Vuelvo en marzo a ver si la medicación
seguía haciendo efecto, tal vez para esa fecha esos puntos estaban reducidos. Y
no, seguían estando. Teníamos que esperar hasta
junio para ver si desaparecían o crecían, y si crecían estaba hasta las
manos.
Todo fue este año
- Este año, y todavía
tenía que esperar hasta junio para saber a un año de que había empezado todo de
vuelta. Voy en junio y los tres puntos seguían estando y había crecido de
tamaño pero eran solamente tres puntos. No había nada nuevo. Ahí tuve que
empezar radioterapia, algo nuevo que no conocía, era con rayos sobre esos tres
puntos específicos y listo, era como un mes de tratamiento que los hice en
Julio.
Hasta último momento entonces
había algo, siempre quedaba un pedacito dé y parecía que la cosa no se
terminaba más.
- Y bueno, hasta que
viajé ahora en octubre, me hice el estudio de vuelta y supuestamente no tenía
que haber nada porque los rayos tendrían que haber eliminado los tres puntos.
Fui y listo, ya no tenía nada. Ya estaba listo. Tardó como un año y medio, la
segunda parte fue más larga y más difícil.
¿Y cómo fue el
momento del alta definitiva?
- Fue un alivio, un basta. Me saqué una mochila
de encima.
¿Sentiste que el
proceso que tenías que haber pasado terminó?
- Y sí, me parece que sí.
Por lo menos yo veo que la lección está aprendida. Ahora hay que trabajar para
eso. Uno piensa quizás en una recaída, pero como algo muy lejano. No estoy
pendiente de eso en realidad.
¿Qué planes tenés para adelante?
- Pienso en las
vacaciones, en viajar que a mí me encanta. Tener esa experiencia de conocer
lugares gente y guardarlo entre mis recuerdos y empezar el año que viene
después de reflexionar en esas vacaciones. Seguir estudiando, seguir
trabajando.
Hoy Nicolás está a menos de un mes de cumplir 25 años. El
tiempo fue duro, los tratamientos más, pero hoy es una persona con futuro,
sueños y planes para el resto de su vida. La historia de Nicolás quizás puede
no haber empezado como la tuya, pero quizás pueda terminar de la forma en que termina la de él. Historia que no terminó, sino que tiene varios años más para seguir escribiéndose.
