Nicolás, el victorioso.

El nombre Nicolás es de origen griego y significa "El victorioso" o "el que lleva al pueblo a la victoria". A los 22 años Nicolás Maucieri enfrentó quizás, la lucha más importante de su vida: sortear el camino de una enfermedad de la cual nunca había escuchado, superarla, creer y salir adelante. Acá un poco de su historia.

Todo había comenzado con lo que parecía ser un resfrío “Un resfrío que parecía no curarse con nada. Al principio pensaba que era neumonía. Estuve con 15 días de tratamiento para neumonía y no se iba, y empezamos a ver qué podía ser y era algo raro”. Así comenzó el Nicolás el periplo de una enfermedad que le llevó cerca de tres años superar.

“Fueron casi dos mese hasta la biopsia y  el resultado, para ver qué tenés y si tiene cura, si no tiene cura. Ahí las emociones estaban a mil hasta que te dan el diagnóstico”. A mediados de junio del 2010 Nicolás se  hizo la biopsia con un diagnóstico que no esperaba recibir 15 días después.

“Me dijeron que era linfoma de Hodgkin, es cáncer a la sangre. Parecido a la leucemia, pero no tan negativo como la leucemia” Sin dudas el diagnóstico lo dejó con ese primero momento de depresión y lucha por revertir su estado de ánimo. Los médicos le dijeron en un primer momento que tenía un tratamiento de seis meses de quimioterapia, luego unos estudios para poder ver si su cuerpo asimilaba el tratamiento y de ser así tenía el alta final y una vida normal nuevamente.

“Al principio te preguntas por qué te toca. En ese tiempo tenía 22 años, estaba trabajando normal, estudiando una carrera. Tenía una vida sana, salía a correr, jugar. Y de repente que te bajen de un hondazo así es como se te corta todo”.

La mamá de Nicolás estuvo con él al momento de conocer el diagnóstico, el que recibió en Buenos Aires luego de la biopsia. Me cuenta que mamá se mostró fuerte con él, y que el apoyo para salir adelante siempre estuvo firme “Nunca la vi caída a mi vieja”.

El linfoma de Hodgkin es normal la edad de Nicolás según le contaron los médicos, se desarrolla en gente joven. Incluso los médicos le contaron que el actor Facundo Arana pasó por la misma enfermedad y que hoy vive una vida normal. Fue un ejemplo que le dieron los para animarlo con su tratamiento.

Al momento de detectarla, la enfermedad se encontraba bastante avanzada. Las dificultades o síntomas se demostraban en un cansancio físico generalizado. Parecía algo normal, para alguien que trabaja, estudia y tiene una vida social activa que no para todo el tiempo como la de él, normal de cualquier joven con esas  posibilidades.

Fueron seis casi siete meses de tratamiento, en enero del 2011 recibió el primer alta médica. Desde agosto del 2010 el tratamiento lo pudo hacer en su casa, en Río Grande, que lo hizo más llevadero sobre todo estar con su familia y amigos.

“Si bien el tratamiento era cada 15 días hacer quimioterapia, dentro de todo estaba en mi casa. Estaba con mis afectos, todo. Lo más difícil fue ese tiempo que estuve en Buenos Aires medio alejado”.

¿A quién sentiste la necesidad de contarle cuando te enteraste?

- Tengo una amiga de años que se llama Tania, ella. No fue al instante porque en ese caso fui más cerrarme y estar un tiempo asimilándolo yo y después salí a contarle al resto.

¿Cómo fue esa asimilación? ¿Cuánto tiempo te tomó?

- Desde que me dieron el diagnóstico, más o menos una semana que era la cabeza dando vueltas. A uno le espera todo lo que es desconocido, como la quimioterapia. Yo en ese tiempo no sabía lo que era quimioterapia, me enteré cuando me dijeron que tenía que hacerla durante el tratamiento. Te pones a buscar en internet cómo es, o empezás a buscar más información y ves que no es medicación solamente.

Los primeros meses de tratamiento no fueron tan fuertes, no tuvo caída de cabello por ejemplo, pero si sufrió bastante el maltrato del cuerpo. Dos días después de cada sesión tardaba en recuperarse y comenzar a componerse.

Los primeros meses de quimioterapia, Nicolás estuvo en su casa, pero de licencia médica. La quimioterapia le bajaba mucho las defensas y en ese proceso de tratamiento no se podía enfermar ni tomarse una gripe ni nada porque era contrarrestar el tratamiento “Tenía que estar como en una cajita de cristal” lo cuenta.

El tratamiento era cada dos semanas, en enero del 2011 terminó la primera etapa y en febrero de ese año Nicolás viajó a hacerse un estudio final para ver si la enfermedad había retrocedido. Ese primer estudio, en febrero del 2011 fue positivo, la quimioterapia había hecho efecto y la enfermedad había retrocedido.

¿Qué cosas usabas para mantenerte encaminado durante el tratamiento, de no caerte en la desesperación o el desanimo? ¿Quiénes estaban para acompañarte en ese proceso tan difícil?

- Para mi primero fue un tiempo de asimilación, cuando lo asimilé y pude encontrarle la vuelta fue todo positivo. Lo empecé a mirar de una forma positiva. Fue como un punto, antes era un chico activo pero era menos sociable, más calladito, no era de meterme tanto en actividades y a partir de ahí es como que me hizo ver la vida, valorar un poco más la vida. Le encontré un valor más importante a la vida y empecé a proyectarme en cosas que iba a hacer cuando tuviera el alta. Entonces era como proyectar, y al proyectar me ayudaba a que se pase más rápido el tiempo  y para llegar y lograr esos objetivos.

¿Cosas como qué te planteaste empezar a hacer después del alta?

- ¡Un montón! Como el grupo de trekking que teníamos con un amigo recién empezado y queríamos proyectarlo como un emprendimiento turístico. Entonces a meterle fichas en eso, armar una página web, a armar paquetes para que la gente se prenda. También me gusta mucho escribir, yo digo que si no hubiera  estudiado turismo hubiera estudiado cine. Y en ese tiempo había empezado un curso de cine a distancia, había empezado a escribir, era de escritura de guión. Así que también me enfocaba en eso: escribía, cada semana tenía la charla con el profesor para ver cómo iba el proyecto. Había varias cosas.

¿Se te hizo larga la espera hasta el alta?

- La primera vez no. El proceso del 2010 no fue tan largo como fue la última vez. El 2011 estuve diez puntos, y en 2012 tuve la recaída, en mayo. Yo me hacía estudios cada seis meses como un control, y en uno de los controles encontraron como que había aparecido de vuelta. Ahí fue más difícil porque pensaba que no iba a poder pasarlo de nuevo. Me acordaba y pensaba “no, no lo puedo pasar”. Es que ya sabía lo que venía, no era como la primera vez. Sabía cómo venía la cosa pero no pensé que era para tanto, fue dos o tres veces peor.

La segunda parte fue peor ¿Por qué?

- Si bien no eran quimios cada quince días, sino eran cuatro nada más, eran cuatro quimios diez veces peor que las que me hacía al principio. Además que el cuerpo se iba deteriorando porque el medicamento era como que te hinchaba, ahí si tuve caída de pelo. Después de los 4 meses tuve un auto trasplante de médula que era para consolidar el tratamiento. Era mucho más complicado.

El tratamiento de la recaída no solo fue más fuerte, sino que además tuvo que hacerlo en Buenos Aires durante todo ese tiempo. Su mamá fue quien la acompañó en todas sus derivaciones, y cada tanto alguien de su casa viajaba para acompañarlo pero mientras, la distancia lo hacía mucho más duro. No poder volver a su casa después de la quimio y que no haya nadie para visitarlo era mucho más difícil.

La  posibilidad de una recaída en los casos del linfoma de Hodgkin es de un 20% de las personas que superan el tratamiento. Una noticia dura, sobre todo por los tratamientos más fuertes que tuvo en enfrentar Nicolás en esta segunda etapa. Proyectarse hacia adelante y pensar a futuro fueron esenciales también para mantener el ánimo.

¿Y tu familia como iba tomando el después de la recaída? ¿Cómo fue para ellos?

- Y también fue difícil. Nunca los vi mal a ellos pero imagino que debe haber sido pesado porque la familia era como que estaba dividida en dos. Mi hermana con mi papá acá (En Río Grande) y yo con mi mamá allá (En Buenos Aires). Y mi papá trabaja, mi hermana estaba acá sola, también necesitaba la figura de su madre. De estar los cuatros siempre juntos en la casa y de repente estar diez meses unos allá y los otros acá debe haber sido difícil.

Las actividades al aire libre, siempre que podía, conocer gente y dejarse hacer amigo de personas en Buenos Aires, ayudaron a que la parte más dolorosa del tratamiento sea mucho más llevadera.

¿Tuviste miedo alguna vez? ¿Pensaste alguna vez que la recaída podía ser el final?

- Y la primera vez sí, porque no sabía nada. Pero la segunda era distinta y sabía que tenía solución. Fui del 20%  que volvía a caer, los médicos decían que era mala suerte pero yo creía que en todo tenía que ver Dios también.

¿Cómo juega la fe en todo esto? Ibas a una iglesia y considerabas a Dios, que pase todo esto, algo te tuvo que haber movilizado.

- Primero era echarle la culpa de alguna forma de por qué me tocaba pasar esto. Y después en ese tiempo de asimilarlo, uno ya se da cuenta de que en realidad Dios no te lo hace apropósito. Seguramente quiere hacerte ver algo o llamar tu atención, lo permite por algo, no lo permite por hacerme pasar mal.

¿Sentís que había algo que tenías que aprender? ¿Cuál es la lección más grande que te dejó todo esto?

- Y en esta segunda vez sí. Por un lado Dios quería llamar la atención en mí, yo realizaba mi vida normal, iba a la iglesia y todo pero a Dios no lo tenía tan en cuenta. Era como que estaba ahí, y yo realizaba mi vida normal total todo me iba bien. En casa era algo similar, es como que Dios fue tocando a cada uno. Con mi papá fue con una falta de laburo de dos años, no había trabajo y a él lo tocó por ese lado. Es como que a todos nos fue llamando la atención de una manera distinta.

Pero a vos te tocó de una manera pesada.

- A mí me tocó una pesada, pero dicen que Dios no te pone una prueba que no puedas superar. Aprieta pero no ahorca.

¿Fue importante para vos sentir de alguna forma que Dios tenía el control de todo eso?

- Si sí, es como que estaba muy tranquilo. Siempre estuve tranquilo. Obviamente por momentos tenías mis bajones, mis momentos. Pero como que en todo momento supe que era una prueba que iba a pasar y bueno, tenía que terminar.

¿Cómo involucrabas a Dios en esta última recaída? ¿Cómo hacías para sentir que Dios estaba presente?

- Uno lo buscaba, uno lee la palabra y sabe que justo te está hablando o te está tocando en un tema especial. Tener una comunión todos los días y saber que Dios te está hablando. Y me hacía mostrar por qué estaba ahí y por qué pasaba por todo esto. Ahí estaba la llave.

¿Sentís que Dios podría habértelo hecho más fácil?

- Es que si lo hubiera hecho más fácil capaz que no me iba a llamar la atención, tenía que buscar algo groso para hacerme reaccionar. Si no hubiera seguido como siempre.

¿Sentís que hay un milagro en tu vida, en tu recuperación?

- Yo no lo tomo como un milagro, porque en realidad lo mío fue un proceso. No fue que me dieron el diagnóstico y a la semana o al mes me sané. Yo la tuve que pasar desde el principio hasta el final. Si se que no fue igual, se que Dios estuvo conmigo porque de otra forma no lo hubiera pasado, en vez de ir para adelante hubiera ido para atrás yo. A Dios si lo tomo en cuenta porque me ayudó a asimilar el proceso. No fue un milagro, fue un tiempo en que Dios me dejó en el desierto y después me sacó.

Verlo de esa forma es mucho más fácil de llevarlo ¿No?

- Mucho más fácil, yo creo que si la gente se diera cuenta que con Dios es mucho más fácil lloraría menos, estaría menos depresiva. Cuando estás esperando para quimioterapia  vos te encontrás con todo, todo tipo de gente. La gente estaba muy desahuciada, yo me sentía como privilegiado de tener a Dios en ese momento. Era como que tenía el comodín, la estaba pasando mal pero sin embargo estaba con Dios, es como estar tranquilo, tener paz.

¿Cómo llega el alta?

- El alta llega después de todo este proceso que fue bastante largo porque fueron las cuatro quimioterapias, el auto trasplante de médula que es una extracción de células, después una quimio fuertísima que te deja sin médula y después te re incorporan las células que forman de nuevo la médula. Todo esto es un mes de proceso internado que encima me tocó entre mi cumpleaños y las fiestas, cumpleaños, navidad y año nuevo en una clínica con tu mamá, más triste no podía ser. Después de eso me hice un estudio final que mostraba que todavía quedaban tres puntos. De toda la masa que era quedaban tres puntos que supuestamente después del trasplante de médula no tenía que quedar nada, era todavía la duda de que si todo había salido exitosos o no. Vuelvo en marzo a ver si la medicación seguía haciendo efecto, tal vez para esa fecha esos puntos estaban reducidos. Y no, seguían estando. Teníamos que esperar hasta  junio para ver si desaparecían o crecían, y si crecían estaba hasta las manos.

Todo fue este año

- Este año, y todavía tenía que esperar hasta junio para saber a un año de que había empezado todo de vuelta. Voy en junio y los tres puntos seguían estando y había crecido de tamaño pero eran solamente tres puntos. No había nada nuevo. Ahí tuve que empezar radioterapia, algo nuevo que no conocía, era con rayos sobre esos tres puntos específicos y listo, era como un mes de tratamiento que los hice en Julio.

Hasta último momento entonces había algo, siempre quedaba un pedacito dé y parecía que la cosa no se terminaba más.

- Y bueno, hasta que viajé ahora en octubre, me hice el estudio de vuelta y supuestamente no tenía que haber nada porque los rayos tendrían que haber eliminado los tres puntos. Fui y listo, ya no tenía nada. Ya estaba listo. Tardó como un año y medio, la segunda parte fue más larga y más difícil.

¿Y cómo fue el momento del alta definitiva?

-  Fue un alivio, un basta. Me saqué una mochila de encima.

¿Sentiste que el proceso que tenías que haber pasado terminó?

- Y sí, me parece que sí. Por lo menos yo veo que la lección está aprendida. Ahora hay que trabajar para eso. Uno piensa quizás en una recaída, pero como algo muy lejano. No estoy pendiente de eso en realidad.

¿Qué  planes tenés para adelante?

- Pienso en las vacaciones, en viajar que a mí me encanta. Tener esa experiencia de conocer lugares gente y guardarlo entre mis recuerdos y empezar el año que viene después de reflexionar en esas vacaciones. Seguir estudiando, seguir trabajando.

Hoy Nicolás está a menos de un mes de cumplir 25 años. El tiempo fue duro, los tratamientos más, pero hoy es una persona con futuro, sueños y planes para el resto de su vida. La historia de Nicolás quizás puede no haber empezado como la tuya, pero quizás pueda terminar de la forma en que termina la de él. Historia que no terminó, sino que tiene varios años más para seguir escribiéndose.